Grandi preoccupazioni sulla riforma dell'OMM: "Per chi è già esausto la vita sarà ancora più dura"
Un nuovo disegno di legge governativo rischia di rendere notevolmente più costosi l'assistenza e il sostegno alle persone con disabilità. Il contributo personale per il Wmo (Social Support Act) può ammontare fino a 328 euro al mese. Per Chris, Manon e Jeroen, che dipendono da questo sostegno, questa è una pillola amara.
Dal 2019, gli utenti Wmo pagano un importo fisso mensile di 21 euro per servizi quali aiuto domestico, lavori di ristrutturazione della casa e ausili. Ora il governo intende abolire questo contributo fisso. Per le persone con un reddito superiore al 135 percento del minimo sociale (pari a circa 24.000 euro per le persone single), ciò significa che pagheranno notevolmente di più.
Il National Institute for Budget Information (Nibud) prevede "un aumento troppo elevato e troppo ripido, il che significa che le persone con un reddito pari alla media pagheranno presto una quota molto più elevata del proprio contributo rispetto a quanto fanno ora". Arjan Vliegenthart, direttore del Nibud, avverte: "Per molte persone con disabilità, questo è semplicemente impossibile, soprattutto considerando le loro spese spesso già elevate in termini di energia, cibo, trasporti e assistenza".
Chris, Manon e Jeroen spiegano cosa significa per loro questa riforma:
Chris è molto preoccupato per ciò che la riforma significherà per lui. Fin da piccolo soffriva di problemi polmonari e di infiammazione cronica alle ossa. All'età di 27 anni gli è stata diagnosticata una rara malattia autoimmune, nota anche come sindrome da iper-IgE.
gravi danni polmonari"Ci sono nato. Il mio sistema immunitario non è in grado di combattere adeguatamente l'infiammazione, con conseguenti gravi danni ai polmoni e dolori alle articolazioni. Convivo con dolore cronico e affaticamento. Ci è voluto molto tempo prima che i medici scoprissero esattamente cosa non andasse. All'AMC di Amsterdam, finalmente c'era un medico che lo sospettava. Da quel momento in poi, sono stato curato e ha funzionato. Ma questo non significa che sia stato aiutato.
In tutti questi anni ho cercato solo di assecondare le circostanze. Sei giovane e vuoi poter fare quello che fanno gli altri: lavorare. Inoltre, per molti anni ho prestato assistenza informale a mia madre. Alla fine è diventato troppo pesante. Quando sei anche solo, tutto diventa ancora più difficile. Alla fine ho dovuto ammetterlo: è troppo.
Otto anni fa sono stato dichiarato totalmente inabile al lavoro. Da allora ho ricevuto il sostegno dell'OMM. Ricevo aiuto domestico, il che è molto importante per me, perché non ho l'energia necessaria per mandare avanti la casa come si deve. Per me è molto preoccupante sapere se potrò ancora ricevere tale aiuto in futuro. Vorrei continuare a partecipare alla società, ma questo rende tutto quasi impossibile."
Secondo il Segretario di Stato Vicky Maeijer, la riforma è necessaria: "Rileviamo che gli aiuti previsti dal Social Support Act 2015 sono sotto pressione. Con un contributo personale basato sul reddito e sul patrimonio, vogliamo che gli aiuti continuino a essere disponibili per le persone che ne hanno più bisogno".
Maeijer promette di esaminare la ricerca e i commenti del Nibud. "Il disegno di legge per questo contributo personale è attualmente all'esame della Camera dei Rappresentanti. Sarà ulteriormente discusso in quella sede nel prossimo futuro."
Tygo (12), il figlio di Manon, ha esigenze di assistenza complesse. Non può andare a scuola da 4 anni, è autistico e ha un QI eccezionalmente alto, ma a livello sociale ed emotivo è simile a quello di un bambino piccolo. Madre e figlio vivono insieme 24 ore al giorno, giorno dopo giorno .
Un anno e mezzo fa è stato deciso che Tygo aveva bisogno di uno spazio abitativo tutto suo. Un luogo che gli offra pace e struttura, dove possa imparare sotto supervisione e svilupparsi gradualmente verso una forma di indipendenza. Affinché, nonostante tutto, abbia ancora la possibilità di entrare a far parte della società. Ma secondo sua madre, quel piano è a rischio a causa della riforma.
La nostra famiglia si trova di fronte a una decisione impossibile. Non desideriamo altro che aiutare nostro figlio Tygo a crescere, ma il sistema ci sta deludendo. Tygo ha bisogno di una vicinanza costante; non può stare da solo, non può dormire nella sua stanza e durante il giorno è sempre con noi in soggiorno. Tutto è uno stimolo per lui: una telefonata, la televisione, un'auto che passa o il postino alla porta. Tygo diventa immediatamente iperstimolato e irrequieto.
Per il suo compleanno abbiamo fatto visita a Tygo a casa, potete vederlo nel video qui sotto:
L'OMM ha approvato l'ampliamento degli spazi abitativi privati. Abbiamo ricevuto la decisione e ci è stato detto che era necessario versare un contributo personale. Lo abbiamo trovato comprensibile. Ma poi abbiamo scoperto che è in arrivo una nuova legge. Se aderiamo a questa disposizione ora, presto ci ritroveremo con un'aliquota contributiva molto più alta, che la renderà insostenibile per noi. I nostri costi sanitari sono già enormi: a causa dell'intensità delle cure domiciliari. Riusciamo a malapena ad arrivare a fine mese, ma 328 euro in più al mese sono una cifra che semplicemente non possiamo permetterci.
Ora il comune afferma: se non firmi, l'ampliamento non verrà realizzato. Ma se firmiamo e poi non siamo in grado di pagare quel contributo, avremo un problema di debiti, o dovremo vendere la nostra casa, o – e questa è la cosa peggiore – sfrattare Tygo. È una scelta straziante che nessuna famiglia dovrebbe dover fare".
*I genitori di età inferiore ai 18 anni non sono tenuti a versare alcun contributo personale per la Wmo. Soltanto il comune in cui vive Manon ha inserito un regolamento che stabilisce che ciò è il caso in caso di ristrutturazione dell'abitazione.
Jeroen dipende dall'assistenza domiciliare. Ciò è diventato evidente anche due mesi fa, quando sono arrivati i soccorsi a domicilio e lui era privo di sensi. Si svegliò solo due giorni dopo, in ospedale.
Ha una rara malattia muscolare, così rara che non ha nemmeno un nome. Non esiste una vera e propria cura, i farmaci servono solo ad alleviare il dolore. È già stato ricoverato in ospedale sette volte perché ha perso conoscenza.
Ho bisogno di molti aiuti a casa. Per esempio, lunedì verranno a installare degli apriporta elettrici, così potrò aprire le porte con un telecomando. Riceverò anche un supporto elettrico per il braccio, così potrò mangiare di nuovo da sola, ad esempio. Tutto ciò che mi restituisce un po' di indipendenza conta. Al mattino, l'assistente domiciliare mi aiuta a lavarmi e a vestirmi. Lo fanno anche la sera. Inoltre, qualcuno viene quattro giorni a settimana per aiutarmi con altre faccende. Questo è finanziato dalla legge sull'assistenza a lungo termine (Wlz). Pago già un contributo personale di 363 euro al mese per questo.
Se la nuova legislazione andasse in porto, potrebbero essere aggiunti centinaia di euro in più. Viene preso in considerazione il reddito lordo e non le spese effettive, come l'affitto o l'assicurazione sanitaria. Al momento riusciamo a gestire tutto. Ma per molte persone si tratta di somme di denaro davvero ingenti.
Capisco che da qualche parte bisogna risparmiare, ma non in questo modo. Non a spese delle persone che sono già vulnerabili. Perché se la soglia per chiedere aiuto diventa troppo alta, le persone deperiranno a casa. E allora noi come società avremo davvero perso qualcosa."
L'organizzazione ombrello Ieder(in), impegnata a favore delle persone con disabilità fisica, disabilità intellettiva o malattie croniche, è molto preoccupata per le conseguenze di questa riforma.
È preoccupata anche per le conseguenze derivanti dall'aumento del contributo personale. "Per le persone che convivono con una disabilità permanente, l'assistenza e il sostegno stanno diventando inaccessibili", avverte Deborah Lauria, direttrice di Ieder(in). "Queste persone pagheranno presto il prezzo di un problema finanziario che non hanno causato loro stessi."
RTL Nieuws
